Quand on est parent de jeunes enfants, apprendre le diagnostic d’une maladie sévère, grave ou dégénérative n’est pas simple.  Les émotions sont au rendez-vous et le cerveau n’arrive plus vraiment à faire de mise-au-point.

Lire aussi: Un enfant sur 20 pleure un parent

Annoncer ou non la maladie grave d’un parent aux enfants?

Oui, le sujet est important. Il est tout à fait normal de vouloir protéger nos enfants. Cependant, les enfants à qui ont cachent les choses peuvent interpréter à leurs façons ce qui se passe à la maison. N’oublions pas qu’ils ont un monde imaginaire et une imagination très, très, très fluide! Que feriez-vous?

Je crois qu’il est important de prendre un temps pour soi et/ou avec une personne significative pour laisser sortir toutes les émotions qui montent, les pourquoi, les comment, etc. C’est une réaction psychologique naturelle suite à une telle annonce. Plusieurs étapes s’entrecroiseront au fil du temps: Le choc, le déni, la révolte, la négociation, la réflexion et l’acceptation. On ne part pas du point A au point B et C…On peut vivre le point C et le point A et pourquoi-pas le point B encore une fois? On parle d’émotions…Tout est possible. La vie n’est pas toute à fait blanche ni toute à faite noire. Plusieurs couleurs l’habitent.

Ne pas sous-estimer la compréhension des enfants

« Ce qu’il imagine est toujours pire que la réalité, aussi difficile soit-elle. Les enfants ne sont jamais dupes des modifications qui surviennent dans la vie de leurs parents, des changements dans l’apparence physique, les va-et-vient avec l’hôpital… Ils se sentent très souvent coupables de ce qui arrive dans leur entourage proche…(…) Un mensonge peut les abîmer terriblement : ils se construisent sur la confiance envers les adultes…   » – Isabelle Moley-Massol, médecin psychanalyste et psycho-oncologue à Paris,auteure de L’annonce de la maladie. Une parole qui engage

Les poupons comme les  enfants ont cette capacité de ressentir l’anxiété de leurs parents. Ils sont comme des « éponges à émotions » -Lynne-

Et voilà que plein de questions explosent :

• Quand le dire?
• Comment l’annoncer
• Quoi dire?
• Comment répondre à leurs questions?

1- Quand le dire?

• Quand on se sent prêt. Que l’on est certain du diagnostic.
• Se réserver un moment calme en famille. Pas dans un endroit public…
• En début de journée c’est-à-dire que ce n’est pas avant la sieste ni avant le dodo afin d’éviter à l’enfant de se sentir seul avec toutes ses émotions et ses questions et lui laisser le temps de s’exprimer.
• Assez vite pour éviter trop d’anxiété chez tous les membres de la famille causé par le non-dit et le ressentit.

2- Comment l’annoncer?

• Le plus simplement et authentiquement possible.
• En disant la vérité sans donner tous les tenants et aboutissants possibles de la maladie.
• S’adapter au fur et à mesure avec le stade de la maladie

3- Quoi dire?

L’enfant comprendra ce que le langage verbal et non-verbal dira. Quand on parle avec son cœur on exprime les bons mots. Le parent est la personne qui connait le mieux son enfant. Il connait aussi le vocabulaire qu’il pourra mieux comprendre, saisir.

L’important est de nommer la maladie. La maladie n’appartient pas à « maman » ou « papa ».

Par exemple:

« Maman a passé des examens à l’hôpital  tu t’en souviens? Le médecin voulait savoir ce qui se passe dans mon corps. Hier (cette semaine…) je suis allé rencontrer le médecin.  Il m’a dit que la maladie qu’il y a dans mon corps s’appelle le cancer »

Hein? C’est quoi le cancer?

« C’est une maladie qui touche les cellules du corps. Le médecin connait bien cette maladie et il va bien s’occuper de maman. Il connait les traitements et les médicaments à prendre. »

4- Comment répondre à leurs questions?

• Le plus honnêtement possible.
• Le plus simplement possible.
• Donner les vraies réponses. Il est même possible de ne pas connaître toutes les réponses. Il est important de le dire (on ne sait pas tout sur tout n’est-ce pas?)
• S’il y a une possibilité de guérison ou non et que l’enfant le demande, lui dire.

Les enfants n’ont pas toutes les mêmes réactions lorsqu’ils apprennent une telle nouvelle. Certains peuvent éclater en sanglot, d’autres faire comme s’ils n’avaient rien entendu… le temps d’intégrer la nouvelle. Certains peuvent devenir plus autonome alors que d’autres peuvent régresser pendant une certaine période.

L’enfant a besoin d’être rassuré, de se savoir aimé. Il a aussi besoin de faire partie de la famille autant dans les journées de fêtes que dans les journées plus grises.

En surfant sur internet j’ai trouvé un livret très bien fait par La maison médicale Notre Dame Du Lac (vous pouvez l’imprimé) intitulé: « Comment parler avec l’enfant de la maladie grave et de la mort »

Selon la maladie, plusieurs activités et routines pourront demeurer sensiblement les mêmes pendant un certain temps avec l’aide que peuvent apporter les amis et la famille proche.

Oser demander et/ou accepter l’aide de vos proches au fur et à mesure de l’évolution de la maladie. Le jeune enfant peut aussi s’impliquer selon son âge pour aider le parent malade à se sentir mieux; lui faire un dessin, faire jouer de la musique, lui écrire une histoire, lui emporter un breuvage, etc.

Si la maladie progresse ou que de nouveaux résultats sont connus on reprend un temps d’arrêt avec les enfants pour leurs expliquer. Un pas à la fois.

Suggestions de lecture que vous pouvez retrouver sur internet ou en librairie:

Vivre ensemble la maladie d’un proche livre écrit par le Dr. Christophe Fauré

La maladie grave, s’informer, comprendre, agir une brochure (imprimable) crée par l’Agence de la Santé et des Services Sociaux de Montréal

Quand le cancer touche le parent en parler aux enfants une brochure (imprimable) crée par le Conseil de la ligue Suisse contre le cancer qui couvre beaucoup d’aspect pour bien répondre aux enfants

Pourquoi le dire?

Parce que le lien de confiance entre l’enfant et son parent se développe dès la jeune enfance. Il en est de même pour la confiance en soi. Il se sentira reconnu pour ce qu’il est; une personne très, très, très importante pour vous.

Parce que les enfants peuvent s’imaginer d’incroyables et d’effroyables choses si on ne leur dit pas la vérité. Ils peuvent développer de l’anxiété, de l’insomnie, régresser, etc.

Lire:

Parents malades, dire la vérité aux enfants livret (imprimable) créé par Nicole Landry-Dattée, psychanalyste à l’Unité de Psycho-Oncologie,et Marie-France Delaigue-Cosset, médecin (Institut Gustave-Roussy – Villejuif

Une personne que j’aime a le cancer:  Guide d’accompagnement pour les enfants dont un proche vit avec le cancer. Vous pouvez commander le livre en cliquant sur son titre. 

Ils sont souvent les grands oubliés lorsque survient la maladie ou un événement qui risque de modifier leurs routines. Ils sont cependant de grands sages dans ces petits corps. Ils ressentent la vérité. Ils aiment leurs parent.Il est important de leur dire la vérité et de répondre  à leurs questions avec constance afin de préserver ce magnifique lien de confiance.

J’espère que ces informations sauront insuffler une réflexion. Je suis consciente qu’il ne couvre pas toute la thématique. Il explore certaines pistes pour vous aider à mieux comprendre l’importance de parler de la maladie avec vos enfants. Les lectures suggérés sont très utiles et complètent merveilleusement bien ce texte.

Avoir un diagnostic d’une maladie grave remet souvent plusieurs valeurs et  croyances en question. Mais la vie est toujours là qui vous habite, ne l’oubliez pas. Vous avez le droit de rire, jouer et aimer vos enfants autant qu’avant le diagnostic, différemment!

Vos enfants ont le droit de vous voir pleurer, être plus fatigué, et se questionner. Ils forgent en eux de nouveaux repères jusqu’à date inconnus. C’est un peu ça la vie aussi…

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